Por: Montserrat Sánchez Maldonado

En el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), se llevó a cabo la conmemoración de la Semana Global de las Enfermedades Raras (ER), con el propósito de sensibilizar a la sociedad y a los tomadores de decisiones acerca de la importancia de implementar estrategias para brindar atención médica integral al 6% de la población mundial, ya que gran parte de la población padece alguna de las enfermedades huérfanas, de las que se sabe la existencia de seis mil y siete mil.

Las actividades se realizarán en la sede del ISSSTE ubicada en Buenavista, cuyos trabajos se desarrollan del 12 al 16 de octubre.

Al inaugurar el evento, en el auditorio Lázaro Cárdenas, y con la presencia de 200 participantes, la Subdirectora de Atención al Derechohabiente de esta instancia, Alina Vlasich de la Rosa, destacó algunos de los logros alcanzados a lo largo de 19 meses, entre ellos la integración a las investigaciones que realiza el ISSSTE a lado de la Federación Mexicana de Enfermedades Huérfanas y Raras, en donde se unirán 19 organizaciones civiles y representantes de instancias como Petróleos Mexicanos (Pemex), Instituto Mexicano de Seguridad Social (IMSS), Instituto Nacional de Rehabilitación, la Universidad Lasalle e investigadores pertenecientes al Instituto Politécnico Nacional (IPN).

“El organismo ha capacitado a 650 médicos de los tres niveles de atención en el diagnóstico y tratamiento de algunas de estas afecciones. “La finalidad, es estar preparados para que todo derechohabiente con una enfermedad huérfana reciba atención oportuna, pues el diagnóstico temprano es importante para que inicie el tratamiento adecuado y pueda mejorar su expectativa y calidad de vida” explicó Vlasich de la Rosa.

El presidente del Comité Ejecutivo del Sindicato Nacional de Trabajadores del Instituto (SNTISSSTE), Luis Miguel Victoria Ranfla, explicó que el Centro Médico Nacional “20 de noviembre” cuenta con un área específica para atender estas patologías y precisó que el ISSSTE brinda medicación a 45 pacientes con enfermedades raras en el país, por lo que resaltó la importancia de actualizar al cuerpo médico “para tener más herramientas y mejor conocimiento en la atención con calidad y calidez a nuestros derechohabientes”.

Por su parte, la presidenta del Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras (GEISER), Virginia Llera, agradeció a la institución la muestra de apertura e interés en esta temática “bastante nueva en el mundo”, mientras que el responsable de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas (ICORD, por sus siglas en inglés), John Forman, dijo que es relevante implementar protocolos de calidad para los pacientes en cada uno de los gobiernos que participan en este encuentro.

En su turno, David Peña, de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER), exhortó a las organizaciones y autoridades a seguir trabajando a favor de esta causa, dado que dichos padecimientos, por ser poco conocidos, tienen alto impacto en la salud de los pacientes y en la economía.

El evento se desarrolla en nueve sesiones y se divide en tres acciones principales: El Cuarto Congreso de Asociaciones, Congreso Médico sobre Medicamentos Huérfanos y la X Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas.

Con estas acciones, el ISSSTE refrenda el compromiso institucional de apoyar y promover la causa de estas organizaciones civiles y públicas, en beneficio de los pacientes y sus familias.